A
través de testimonios en primera persona y del relato de quienes viven con esta
enfermedad, la publicación entrega información respecto de tratamientos de
reproducción asistida y profundiza en los costos emocionales y psicológicos del
proceso.
En el mundo, 1 de cada 6 personas vive con
infertilidad. Sin embargo −y aunque en 2009 la Organización Mundial de la Salud
(OMS) la definió como una enfermedad− la dificultad para concebir continúa
siendo una experiencia poco visibilizada y llena de tabúes.
De esto precisamente hablan las autoras Luz María Lira y Fiorella Squadritto en Valió la pena, el primer libro sobre infertilidad escrito con perspectiva local.
Por medio de esta guía, las autoras buscan acompañar,
apoyar e informar a quienes transitan este proceso tan complejo, como
esperanzador. “La infertilidad es un camino difícil y lleno de dudas sobre
si seguir intentándolo, sobre si va a resultar o no”, comenta Fiorella. “Saber
que otros lo lograron es un aliento para seguir luchando en esos días en
que quieres abandonar todo”, agrega.
Tras haber vivido el diagnóstico de
infertilidad, las autoras del libro crearon en 2021 Fundación Fënn,
organización que Instagram existe como @comunidad_fenn. Por medio de conmovedores testimonios,
mujeres y hombres, que son parte de Fënn, dan cuenta en Valió la
pena del impacto personal, social y económico de esta enfermedad, y
comparten la emoción de tener un test positivo en la mano.
“Muchas [personas] se sumaron, quisieron
entregar parte de su lucha y de su lado más vulnerable. Agradecemos
profundamente su gran regalo porque leer la historia de alguien puede
cambiarlo todo: el impulso que alguien necesitaba para empezar un tratamiento,
la información para hacerte otro examen o el apoyo para seguir intentándolo”,
menciona Luz María.
En Valió la pena, las autoras entregan datos
certeros, consejos para enfrentar la infertilidad y un glosario en el que
explican de manera sencilla conceptos médicos fundamentales para comprender la
dimensión biológica del diagnóstico, los posibles tratamientos y los
procedimientos de fertilización asistida.
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| Luz María Lira |
La infertilidad en Chile
Valió la pena proporciona información
importante respecto de la cobertura de salud para los tratamientos de
infertilidad en nuestro país.
En Chile, se explica en el libro, solo
es posible realizar el 0,5% de los procedimientos médicos que requiere la
población infértil. Asimismo, en la publicación se detalla que ninguno de los
programas de fertilización asistida de Fonasa contempla la donación de gametos,
embriones, ni la gestación por sustitución.
“Creemos que hay varios esfuerzos legislativos que hacer. El más ambicioso es una ley que regule la reproducción asistida en general. Nuestra meta final como fundación es empujar una ley que asegure el acceso a los tratamientos, regule los y las donantes e incluya un registro nacional de donantes, entre otros”, afirma Fiorella.
La coautora se refiere, además, a la
importancia de hablar de infertilidad sin el perjuicio que erróneamente la
posiciona como una patología que afecta solo a las mujeres: “Independiente del
factor de infertilidad, es el cuerpo femenino el que se lleva la carga
hormonal de los procedimientos. Dicho esto, muchas veces los hombres
quedan invisibilizados en su rol de pacientes en los tratamientos”.
El libro, comenta Fiorella, incluye “un
capítulo solo dedicado a los hombres, para hablar de los diagnósticos más
comunes, visibilizar su rol en los tratamientos y dar a conocer cómo viven
los hombres la infertilidad, cómo se encuentran solos, sin permiso para
desahogarse”.
Luz María Lira es periodista de la
Universidad de los Andes, ceramista y amante de la naturaleza, la lectura y el
yoga. Junto a Fiorella Squadritto fundó la Fundación Fënn en 2021, luego de
haber luchado durante diez años con la infertilidad.
Es mamá de León, su “bebé de oro”, que
cambió su forma de ver la vida y la impulsó a encontrarle sentido a todo lo
vivido por medio de la comunidad que han construido.
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| Fiorella Squadritto |
En esta ciudad conoció a Luz María, con
quien fundó Fundación Fënn en 2021. Después de siete años, una cirugía y
múltiples tratamientos, hoy es mamá de Facundo y Luciana. La infertilidad
cambió todos sus planes y la obligó a reinventarse, por lo que hoy está
dedicada ciento por ciento al trabajo de la fundación.
Valió la pena es un libro para hablar sobre la soledad y aislamiento en el que se sienten quienes están enfrentando un diagnóstico de infertilidad. Romper el tabú sobre esta enfermedad y tener un acompañamiento en salud mental es fundamental.
Este es el primer libro a nivel nacional que habla del tema de la infertilidad y entrega información valiosa y certera sobre cómo enfrentarla.
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